Smartphones zijn niet meer weg te denken uit ons dagelijks leven. Ik bedoel, wie verlaat zijn huis nog zonder? Dat geldt eigenlijk voor iedereen, ook voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking of een al dan niet aangeboren hersenafwijking. Meestal levert hun wens om zo’n mobiel te hebben veel kopzorgen op voor de omgeving. Hoe houd je extra kwetsbare personen veilig als dat al een uitdaging is bij hen die geen beperkingen hebben? Dat is altijd weer de vraag. Zo ook toen ik in gesprek kwam met de 14-jarige Maarten en zijn ouders. Dit is wat er gebeurde toen hij een smartphone kreeg.

Maarten is 14 jaar en heeft een niet aangeboren hersenafwijking. Dat weet hij zelf ook. Hij heeft een tamelijk verfrissende wijze om dat uit te leggen: “ik ben niet dom, ik leer alleen maar langzamer dan andere kinderen en op een andere manier”. Meestal voegt hij daar ook nog waarschuwend aan toe: “Ik ben niet zielig!”. Maarten wil dan ook niets weten van een speciale behandeling. Gewoon de mouwen opstropen en aan de slag met een lach.

Deze vrolijke puber dankt zijn opgeruimde blik op de wereld niet alleen aan zijn eigen karakter, maar ook aan de instelling van zijn ouders. “Alle kinderen verdienen de opvoeding die bij ze past. Dat geldt voor Maarten, maar net zo goed voor zijn ‘gewone’ jongere broertje en oudere zus. Sommige dingen doen we bij hem anders dan bij de andere twee, maar heel veel ook niet. Ook Maarten moet gewoon de afwasmachine uitruimen en z’n kamer opruimen. Hij is zelf de laatste die een speciale behandeling wil. Dat betekent dat hij ook zijn bijdrage aan ons gezinsleven moet leveren. Dat gaat over het algemeen prima”, aldus zijn ouders.

De belevingswereld van een kwetsbaar kind

Toch zijn er ook geregeld strubbelingen in het gezin. Bijvoorbeeld toen Maarten – net als zijn twee jaar oudere zus – een smartphone wilde. “Dat was wel even lastig, maar na lang wikken en wegen hebben we het toch gedaan”, vertelt zijn vader. Problemen waren er ook toen de oudste dochter wel alleen op pad mocht naar een vriendinnetje, maar Maarten niet. “Hij kon niet begrijpen dat zij dat wel mocht en hij niet. Dat frustreerde hem enorm en zorgde voor problemen”.

Welkom in de wereld van tieners, zeggen veel ouders dan. Volgens Maartens vader is deze wereld niet anders voor ‘gewone’ en ‘speciale’ kinderen, zoals Maarten. De normaal gesproken blije puber wil net als andere jongelui van zijn leeftijd ook weleens alleen op pad, naar een vriendje, school of de voetbalclub. Maar dat is voor Maarten, en vooral voor zijn ouders, wel een dingetje.

“Het probleem is dat Maartens geheugen niet goed werkt, waardoor hij gemakkelijk kan verdwalen”, licht zijn vader toe. “Dat leidt tot paniekaanvallen die nogal ingrijpend zijn. In de eerste plaats voor hemzelf, maar ook voor de omgeving, zeker als die dat nog niet eerder heeft meegemaakt”.

De smartphone als fotografisch geheugensteuntje

Om een idee te krijgen van hoe Maarten zich in de wereld beweegt en óf en zo ja hóe ik hem zou kunnen helpen, zijn we samen de route naar zijn school gelopen. Al snel werd duidelijk dat Maarten zich oriënteert aan de hand van beelden, zoals gebouwen, bomen en winkels. “Bij deze boom ga ik naar die kant”. “Bij dat blauwe gebouw ga ik daarheen”. Links en rechts komen in zijn wereld niet voor, waardoor traditionele navigatie hem niet helpt. Bovendien kan Maarten niet meer goed genoeg lezen en schrijven: geen tekst en al helemaal geen kaarten.

Dat bracht me op de idee om al die punten die hij noemde te fotograferen. Die foto’s hebben we in de juiste volgorde op zijn telefoon geplaatst. Een week later zijn we dezelfde route nogmaals gaan lopen. Dat wil zeggen: Maarten liep voorop en liet zich leiden door de foto’s op zijn telefoon. Ik volgde hem. Hij vond het geweldig. “Deze foto’s kan ik goed lezen! Nu kan ik zelf de weg vinden”, constateerde hij blij. Aangekomen op de plek van bestemming belden we zijn ouders, die ook verguld waren.

Met hulp van zijn vader zijn nu de meest voorkomende routes uit Maartens leven in foto’s vastgelegd en op zijn mobiel geplaatst. “De eerste paar keren liepen/reden zijn moeder of ik wel op afstand, ongezien achter hem aan om te kijken of het allemaal goed ging”, vertelt zijn vader. “Dat was misschien nog wel meer voor onze eigen gemoedsrust dan die van Maarten. Hij ging als een speer. Toen we zelf zagen dat hij het echt aankon, konden we hem ook echt loslaten”.

Meer vrijheid

Maartens vader is dan ook heel blij met de smartphone. Maarten geeft zelf aan dat bepaalde foto’s uit zijn route weg moeten of dat er juist nieuwe foto’s bij moeten, omdat er bijvoorbeeld een gebouw is gesloopt of bijgebouwd of een rotonde is aangelegd.

En deze werkwijze past de familie niet alleen meer toe voor routes: “Papa heeft ook foto’s gemaakt van hoe het gaat op de voetbaltraining”, vertelt Maarten. “Nu hoeft mama niet de hele training langs de lijn te staan om mij te helpen. Ze kan dan boodschappen doen en komt me aan het einde weer ophalen. Zo gaat dat bij de andere kinderen ook”.

Uiteraard heeft de methode ook zijn beperkingen. “Het is best arbeidsintensief om de fotoseries te maken”, vertelt papa. “Maar het is wel de moeite waard. Maarten is een blijer kind geworden nu hij wat vrijer en onafhankelijker is. Het heeft de sfeer in ons gezin stabieler gemaakt”.

Voordelen van een smartphone

Vaak zijn smartphones niet geheel ten onrechte een bron van zorg voor kinderen met een beperking en vooral voor hun ouders. De vader van Maarten wil graag eens een ander geluid laten horen. Ik onderschrijf zijn opvatting! Bij juist gebruik kan een smartphone een ware zegen zijn, zeker ook voor kinderen met een beperking. Maar dat vergt wel creativiteit, tijd en energie van de mensen om hen heen.

Maarten zegt het zelf het beste: “Mijn mobiel is bijna mijn beste vriend, want die helpt mij mijn weg te vinden. Maar wel na papa, mama en broertje en zus, want die helpen altijd met alles”. Zoveel wijsheid, wie ben ik om daar tegenin te gaan?